На втором этаже Института педиатрии Университетской клиники ПИМУ открылась фотовыставка семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна. На стендах с фотографиями также размещена история этих семей. “Солнечные дети” — так принято называть малышей с синдромом Дауна.

Выставка посвящена Всемирному дню людей с синдромом Дауна. Идея выставки принадлежит Нижегородскому отделению общественной организации “Инновационный центр “Сияние”. Его председатель Любовь Калинина сама воспитывает солнечного ребёнка.

“Мы хотим показать, что семьи, которые попадают в трудную жизненную ситуацию при рождении ребёнка с синдромом Дауна, остаются счастливыми. Я хочу сказать, что сначала, конечно, трудно, но потом мы меняемся, дети нас меняют. Когда человек справляется с этим, семья начинает жить обычной жизнью. Наши дети посещают секции, кружки, развивающие занятия для того, чтобы они быстрее социализировались и общество принимало их такими, какие они есть”, — отмечает Любовь Калинина.

“Тема для меня непростая. Года два я к ней шёл: не знал, как снимать, но спустя время я понял, что нужно снимать полностью семьи, потому что один из самых ключевых моментов — это родители, которые не отказались от детей, а занимаются с ними и их любят. Потому, что они рассказали, чувствовалось, что ребёнок объединяет семью, и во время съёмки это было очень хорошо заметно”, — говорит фотограф Андрей Теребилов.

Специально для показа в Институте педиатрии выставка была расширена до 20 портретов.

“Наш Институт не первый год работает с солнечными детьми. У нас наблюдается около 40 пациентов. Со многими из представленных на фотовыставке семей, мы знакомы лично. Наш институт обладает уникальной возможностью оказания медицинской помощи детям с синдромом Дауна междисциплинарной командой высококвалифицированных специалистов. Это: педиатры, неврологи, эндокринологи, генетики, реабилитологи, стоматологи, офтальмологи, кардиологи,   физиотерапевты. Именно такой междисциплинарный подход позволяет оказывать медицинскую помощь на самом современном уровне как в плане профилактики заболеваний, так и предотвращения развития тяжелой патологии у солнечных детей”, — делится директор Института педиатрии ПИМУ Алла Лаврова.

Фотовыставка продолжит работу до 5 апреля 2024 года.

Синдром Дауна — генетическое заболевание, связанное с наличием дополнительной, третьей копии 21-й хромосомы. Это состояние также называется трисомией 21. По данным врачей, наиболее частая причина — случайная ошибка при формировании половых клеток родителей — яйцеклеток и сперматозоидов. Риск такой случайности возрастает с возрастом, особенно после 35 лет. Но бывают случаи, когда у родителей есть предрасположенность к рождению ребенка с трисомией — в этом случае в одной семье может быть сразу несколько таких детей. В среднем из 800 новорождённых один страдает синдромом Дауна. Несмотря на схожесть внешних проявлений синдрома Дауна у разных людей, такие люди могут сильно отличаться по своему развитию, наличию патологий внутренних органов и рискам осложнений. Иногда это связано с мозаицизмом — состоянием, при котором часть клеток имеет две 21-е хромосомы, а часть три.

“Всем семьям, которые ожидают появления ребенка, я бы рекомендовал не игнорировать скрининг беременных первого триместра и его более современный и эффективный вариант — неинвазивный пренатальный тест (НИПТ). Эти исследования на ранних сроках беременности могут выявить особенности хромосом и дать семье время на изучение информации, осознание и принятие решения. После рождения ребенка с синдромом Дауна очень важно найти сообщества семей со схожей историей”, — отмечает врач-генетик Университетской клиники ПИМУ Денис Черневский.